효소 섭취가 우리 가족의 삶을 어떻게 변화시켰는지에 대한 감동적인 이야기를 소개합니다.
희귀병으로 고통받던 아버지, 어머니, 이모, 그리고 사촌동생이 효소를 통해 건강을 되찾고, 서로를 웃으며 바라보는 행복한 일상이 시작되었습니다.
이 글에서는 효소의 놀라운 효과와 함께, 희귀병 증상에 대한 이해와 예방 방법도 함께 알아보겠습니다. 우리 가족의 기적 같은 변화를 통해 여러분도 건강한 삶을 꿈꿔보세요!
우리 가족 모두가 희귀병 증상
효소를 만나기 전 저희 가족들은 모두가 크고 작은 질환을 가진 종합병원 환자들이었습니다. 저희가 효소를 알게 된 것은 부모님 덕분입니다.
제 부모님은 20년째 연중무휴 식당을 운영하고 계십니다. 그래서 고된 식당 일로 인해 한없이 지친 몸으로 살고 계셨습니다. 그러다가 우연잖게 지인을 통해 효소를 알게 되셨습니다.
연중무휴 식당들이 그렇듯이 63세인 제 아버지 또한 고혈압과 당뇨 약을 15년간 복용해오셨습니다. 그리고 2002년도에는 뇌경색 판정을 받으셨습니다.
또한 지방간으로 6년간 약을 복용하셨고 오십견이 있으셨습니다. 뿐만 아니라 허리디스크 수술 경력도 있습니다. 그래서 수술 이후에도 완쾌되지 않고 항상 불편해 하셨습니다.
발바닥은 늘 습진으로 갈라지고 자주 무좀에 걸렸습니다. 또 운전만 시작하면 하품을 했습니다. 결국은 졸음운전으로 이어져서 장거리 운전은 생각지도 못했습니다.
심지어 가까운 거리도 늘 어머니가 동승하셔야 할 정도였습니다. 나아가 2002년 뇌경색 판정 이후로는 조금씩 무기력증까지 겹쳤습니다.
나중엔 잠만 주무시고 밤엔 편두통으로 시달렸습니다. 그래서 따로 수면제까지 처방 받아 드셨습니다. 게다가 복부 비만이 너무 심해서 다들 만삭이라며 놀리곤 했습니다.
이모의 희귀병 증상
부부의 삶이 동떨어진 것이 아니라 몸이 안 좋으신 건 어머니도 마찬가지였습니다. 53세인 제 어머니는 고혈압 약을 10년간 복용해왔습니다.
그리고 키 173cm인 장신에 몸무게 103kg으로 고도비만이었습니다. 불규칙한 식사 때문에 역류성 식도염으로 앓고 계셨습니다. 또 신경성 위염과 속쓰림을 달고 사셨습니다.
관절염이 너무 심해서 다리를 질질 끌고 다니며 식당 일을 했습니다. 그런 어머니를 볼 때마다 가슴이 아팠습니다. 특히 부종이 너무 심했습니다. 그래서 자고 일어나면 다리가 나무토막처럼 굳었습니다.
뿐만 아니라 연세가 있으신지라 요실금, 치질, 발톱무좀까지 있으셨습니다. 그것은 저희 식당을 도와주시고 계시는 51세의 이모도 마찬가지였습니다.
언젠가부터 기억력 감퇴가 심해져 돌아서면 잊어버리는 상태가 되었습니다. 그래서 일에 차질을 빚어 어머니와 종종 다투기도 했습니다.
그러던 어느 날 손아귀에 힘이 떨어져 물건을 잡고도 떨어뜨리는 증상까지 나타났습니다. 병원에 가보니 혈관이 녹는 희귀병이라고 판정받았습니다.
진단을 받고는 식구들 모두가 눈앞이 캄캄했습니다. 약해진 혈관 때문에 심지어는 주사 맞기도 힘들 정도였습니다.
게다가 두통 때문에 MRA까지 찍었지만 정확한 원인은 발견하지 못했습니다. 또한 이모는 시력도 약하고 치질도 있었습니다.
사촌동생은 10살인 데도
그리고 이모가 희귀병 증상으로 진단을 받자 눈앞이 캄캄해진 또하나의 이유가 있었습니다. 바로 이모의 아들, 제 사촌동생 때문이었습니다. 착한 제 동생은 올해 10살입니다.
이 아이도 어렸을 때 희귀병 판정을 받아 그 어린 나이에 아프지 않는 날이 없이 살아왔습니다. 너무 안타깝고 슬픈 삶이었습니다.
이 병은 한번 토하기 시작하면 정말 똥물까지 토해냅니다. 이런 지독한 증상을 달고 살아야 하는 병입니다.
툭 하면 아무것도 목으로 넘기지 못하니 다 토해냅니다. 그런데도 원인을 모르니 치료법 또한 있을리가 만무합니다.
이 병 때문에 제 조카는 유치원도 늦게 갔습니다. 또한 소풍도 가본 적도 없고, 학교 실습 같은 것은 당연히 결석하곤 했습니다. 소풍 가보는 것이 소원인 아이였습니다.
손발톱이 3년째 자라지 않고 있는 아이였습니다. 눈가에는 아토피가 있습니다. 그리고 키는 작지 않았지만 살이 많이 찐 상태였습니다.
저 자신도 종합병원 환자 같아
그리고 이 글을 쓰는 32살의 저 역시 큰 병은 걸린 적은 없습니다. 그렇지만 병원의 모든 과는 다 다녀본 것 같습니다.
어려서부터 변비가 심했습니다. 그런가하면 면역력이 약해 잔병치레를 자주 했습니다. 신경성 위염이 툭 하면 찾아와 나중에는 역류성 식도염 약을 달고 살았습니다. 그리고 사계절 감기에 시달렸습니다.
젊은 나이인데도 방광염에 자주 걸리고 부인과 질병도 꼬박꼬박 찾아왔습니다. 그런데 병원에 가면 원인이 모두 스트레스라고 하니 방법이 없었습니다.
어릴 때도 활기찬 적이 없었습니다. 그렇지만 나이가 들수록 더 무기력해지는 자신을 발견합니다. 그때마다 답답하고 슬퍼졌습니다.
대학에 들어가서도 다른 친구들은 다 밤새 놉니다. 그런데 저는 10시만 되면 피곤해서 혼자 집에 들아가곤 했습니다.
그리고 조금만 무리하면 입가에 버짐이 퍼졌습니다. 그리고는 며칠 지나야 사라지곤 했습니다. 너무 지저분해서 화장을 해도 가려지지 않았습니다.
복부 비만도 심했서 예쁜 옷도 마음껏 입지 못했습니다. 그러다 한번은 제 13년지기 친구가 하는 말을 듣고 큰 충격을 받기도 했습니다. 절 안 뒤로 제 입에서 나온 말은 이 말뿐이라 했습니다. “아프다”
하지만 사실이었습니다. 늘 피곤했습니다. 이유 없이 아팠습니다. 병명도 딱히 없었습니다. 한 달에 2~30만 원은 병원비로 사용했습니다.
자주 짜증을 내다보니 성격이 나쁘다는 말도 자주 들었습니다. 아무리 재미있는 영화나 텔레비전 프로를 봐도 웃지 않는 그런 사람이었습니다. 그게 바로 저였습니다.
효소 섭취를 한 이후
그런데 이랬던 저희 가족이 지금은 이렇게 변했습니다. 효소를 섭취한 이후 우리 가족은 그동안 복용했던 모든 약을 끊었습니다. 아버지는 88kg이던 몸무게가 70kg으로 빠졌고 만삭이라고 놀림 받던 배도 많이 들어갔습니다.
그분만 아니라 고생하시던 지방간과 오십견도 없어지고 지금은 수면제 없이도 잘 주무십니다. 혼자서도 장거리 운전을 잘하게 되시니 어머니도 편해지셨습니다.
어머니도 마찬가지로 효소 섭취 이후 23kg를 감량해서 지금은 80kg의 체중을 유지하고 계십니다. 110 사이즈가 터질 듯이 맞았는데 이제는 88사이즈를 입으시고는 만족해 하십니다.
항상 끌고 다니던 다리도 곧게 펴지니 쾌활하게 엉덩이를 흔들며 콧노래를 부르며 일하십니다. 생각도 못한 변화에 가족들도 손님들도 놀라워하십니다.
이모 역시 효소 섭취 후 삶이 달라지셨습니다. 아직도 조금은 종종 잊으시지만 일에 차질이 날 정도로 심했던 기어력 감퇴는 사라졌습니다.
또한 이모를 괴롭혔던 혈관 병도 호전을 봐서 무거운 것도 두 손으로 꽉 쥐고 잘 들게 되셨습니다. 몸무게도 87kg에서 현재 68kg으로 무려 19kg이나 감량하셨습니다. 눈도 밝아지셨고 두통도 많아 나아졌습니다.
동생은 이제 그렇게 소원하던 소풍을 갈 수 있게 되었습니다. 무려 3년만에 손발톱이 다시 자라기 시작해 최근 그 손톱을 깎았다고 합니다. 토하는 병도 이제는 잠잠해졌습니다. 비만이던 몸이 살이 빠지니 키도 훌쩍 자랐습니다.
아토피도 감기도 드물어지니 지금은 완전히 생활 자체가 변하고, 성격 자체가 달라졌습니다. 그것은 저도 마찬가지입니다. 몸이 편하니 짜증도 줄고 그간 왜 그랬을까 싶게 작은 일에도 잘 웃게 되었습니다.
친구들은 달라진 저를 보고 너무나 놀라면서 다음과 같이 말합니다. “그 효소가 뭔지는 잘 모르겠지만 정말 대단한 일을 했다.”
뚱뚱하던 가족이 날씬한 가족으로 달라진 것입니다. 아픔에 찌들었던 가족이 병에서 벗어나게 된 것입니다. 그러고보니 이 모든 것이 기적인 것입니다.
그러나 무엇보다도 행복한 것은 바로 이것입니다. 아파서 짜증을 내던 가족들이 이제는 서로를 마주보며 웃고 즐겁게 살아가고 있다는 점입니다.
서로를 긁고 괴롭히던 모든 문제들에 관해 고민해봤습니다. 사실은 병마와 함께 찾아온 부정적인 생각에서 기인했다는 생각이 많이 드는 요즘입니다. 뿐만 아니라 우리 가족을 통해 많은 친지 분들과 지인 분들도 효소를 가까이 하며 건강한 삶을 살아가고 있습니다.
이대로는 안 되겠다는 생각에 결심하고 효소를 먹자고 제안해주신 부모님입니다. 당신들이 우리 가족의 삶을 바꾸었습니다. 효소를 통해 제2의 인생을 살고 있는 우리 가족 모두 사랑합니다. 화이팅!!
희귀병 증상과 예방법
희귀병은 종류가 매우 많고 원인과 증상이 다양합니다. 그래서 일률적으로 말하기가 어렵습니다. 하지만 일반적으로는 정상적인 발달이나 기능에 이상을 보입니다. 또, 평소 겪던 증상과 다른 점이 있다면 희귀병으로 의심해볼 수 있습니다.
희귀병을 겪는 환자들은 근육 약화, 운동 발달 지연, 자폐증상, 뇌전증, 발작, 발달 지연, 신체 기형, 성장 지연, 만성 염증, 반복적인 감염 등 다양한 증상을 보이게 됩니다.
주요 특징
- 폭넓고 다양한 증상: 환자마다 증상의 종류와 정도가 많이 다르게 나타납니다. 그래서 어떤 질환은 여러 장기에 복합적인 문제를 일으킵니다. 또, 어떤 질환은 특정 부위에만 영향을 미칠 수도 있습니다.
- 진단 지연: 증상이 흔한 질환과 비슷해 오진하기 쉽습니다. 어떤때는 해당 질환에 대한 의료 전문가의 경험이 부족해 정확한 진단을 받는 데 수년이 걸리는 경우도 있습니다.
- 만성적이고 진행성: 대부분의 경우 만성적이며, 점진적으로 증상이 악화되는 경우가 많습니다. 이로 인해 삶의 질이 저하되고 장애가 발생하는 경우가 많습니다.
- 선천적, 유전적 요인: 희귀병의 약 80%는 유전적 원인으로 발생합니다. 따라서 증상은 주로 아동기에 나타나게 됩니다..
진단 및 지원
- 정확한 진단: 유전자 검사를 통해 질병의 원인을 찾아야 합니다. 그러고나서 정확한 진단을 받는 순서가 매우중요합니다.
- 치료비 지원: 희귀 난치성 질환으로 판정이 나면, 치료비의 90%를 경감 받을 수 있습니다. 이 경우에 ‘희귀질환 산정특례 제도’를 신청할 수 있습니다.
- 질병관리청 헬프라인: 질병관리청 웹사이트 등에서 다양한 희귀질환 정보를 확인해야 합니다. 그러면 유전자 진단 지원 사업 등 관련 지원 사업을 알아보고 확인할 수 있습니다.
희귀병 예방법
유전 상담 및 검사
- 유전 상담: 희귀병의 가족력이 있거나, 임신을 계획하고 있는 경우라면 전문가와 유전 상담을 받아야 합니다. 유전 상담은 특정 질환의 발병 위험을 평가합니다. 또 유전 가능성에 대한 정보를 제공하면서, 가족 계획을 세우는 데 도움을 주게 됩니다.
- 유전 검사: 첨단 기술을 활용한 유전 검사는 유전자 변이를 파악하는 데 큰 효과를 볼 수 있습니다. 이를 통해서 고위험군 가족을 대상으로 하여 미리 진단하고 대비할 수 있는 것입니다.
- 착상전 유전 검사: 유전병 유전자가 있는 부모가 시험관 시술을 통해 임신하는 경우입니다. 이때는 배아 단계에서 착상전 유전 검사를 통해 유전병이 없는 아기를 낳을 수 있습니다.
선천성 질환 조기 발견
효소 섭취 방법 2가지
1. 도움되는 효소 종류
효소 섭취 부족으로 인한 희귀병
- 리소좀 축적 질환: 세포 내 재활용 센터인 ‘리소좀’에서 특정 효소가 부족하여 불순물이 축적되어 발생하는 질환입니다. 고셔병, 파브리병, 폼페병이 있습니다.
- 페닐케톤뇨증(PKU): 아미노산인 페닐알라닌을 분해하는 효소가 부족하여 지적 장애 등이 발새하는 질환입니다.
- 단풍당뇨병(MSUD): 단백질을 구성하는 요소인 아미노산들을 분해하는 효소가 부족하여 발생하는 질환입니다. 신경 손상을 일으키고, 소변을 보면 단풍 시럽 냄새가 납니다.
치료 방법
효소 섭취 부족 희귀병의 주요 치료법으로는 다음과 같은 것들이 있습니다.
- 효소대체치료(ERT): 부족한 효소를 외부에서 만들어 정맥 주사 등으로 체내에 직접 보충하는 방법입니다. 고셔병, 파브리병, 폼페병 등의 치료에 활용됩니다.
- 기질감소치료(SRT): 효소가 처리하지 못해 쌓이는 물질의 생성을 억제하는 방법입니다.
- 유전자 치료: 결함이 있는 유전자를 교정하거나 대체하여 효소를 정상적으로 생산하도록 유도하는 방식입니다. 태아 단계에서 미리 치료를 시도하여 증상을 예방하는 사례도 나타나고 있습니다.
- 샤페론 치료: 효소의 활성화를 돕는 방식을 말하는 것입니다.
2. 도움되는 한약재 종류
면역 조절 및 강화
- 황기: 면역력 증진, 피로 회복, 항염증 효과가 있습니다.
- 인삼: 저하된 면역력을 높이고 원기를 회복시키는 데 도움을 줍니다.
- 구기자: 항노화 효과가 있으며, 면역력 조절에도 관여합니다.
- 당귀: 면역력 강화와 함께 혈액을 맑게 하고 여성 질환에 주로 쓰입니다.
염증 및 통증 완화
- 감초: 해독 및 염증 완화 효과가 있어 다른 약재의 독성을 중화하고 조화시킵니다.
- 작약: 항염증 및 진통 작용으로 200가지 이상의 처방에 활용되어집니다.
- 침향: 염증 억제에 효과적이며, 심신 안정과 원기 회복에 도움을 주니다.